“胎記”一塊紅一塊紫，腿一條長一條短，喘氣一口緊一口深......八月，多位“怪病”患者涌入昆明醫科大學第二附屬醫院心血管外科門診，不尋常的“胎記”迅速引起醫務人員關注。這是什么病？究竟怎么治？

不尋常的“胎記”驅動久脈科普“填”補滬滇“空”白

“這種發病率僅有1/27500的血管罕見病，以肢體肥大和皮膚紅斑為特征，叫做Parkes-Weber綜合征。” 站在社區里，來自上海交大醫學院的00后”久脈“健康科普志愿隊成員正在為居民科普相應知識。

        

        “我從來沒有在同學們面前穿過籃球褲。”在云南文山，12歲的小杰生來被Parkes-Weber綜合征的印記所標記--一側大腿的異常增粗和葡萄酒樣色斑讓他失去自信，“是上海來的哥哥姐姐們讓我認識到血管怪獸”

        “由于云南地處高原，像這樣罕見血管疾病相較于其他地區具有更高的發病率，但當地血管外科醫療資源薄弱導致此類患者易被漏診誤診”，上海九院血管外科主任醫師、“久脈”科普志愿服務項目指導老師劉曉兵如是說。

        而除了這樣的罕見血管疾病患者以外，像盆腔淤血綜合征這樣的“罕見”的常見病，雖然發病率極高，但由于當地醫務工作者認識不明，患者沒有得到正確診治。面對外周血管疾病科普空白，在上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院黨委副書記王丹茹的支持下，“久脈”青年在云南當地建立了科普實踐基地，完成了對當地科普答卷的“填空題”。

多形式活動“選擇”打造科普盛宴

如何讓科普知識容易消化？如何讓科普內容深入人心？面向云南各個年齡段的居民，“久脈”青年醫學生們抓住疾病特點，把握人群特征，因地因人因病定方，選擇豐富多彩的活動形式展開科普行動。

在昆明蓮花街道江北社區，“久脈”青年編排創作的“血管健身操”帶動百余人一齊舞動。歌聲嘹亮，舞姿靈動，青春活力與健康快樂與科普互動深度融合，貫通每一個居民的血管，有效幫助云南居民養成良好運動習慣，在人們心中種下了呵護血管健康的種子。

        從身體動起來，到內心走進去，“久脈”青年打造精彩舞臺劇、溫情演講，讓醫學的溫度通過科普走入千家萬戶。“我們也能擁有夢想”，“久脈”青年扮演罕見病馬凡綜合征患者、醫生，上演生動的舞臺劇，告訴觀眾“馬凡，其實不麻煩的”，罕見病可防可治不可怕，認識罕見病，從了解開始。

 

        “這樣的疾病其實并不恐怖”“每一天，每一個我們都能守護每一個你。”放下止血鉗，脫掉手術服的“久脈”志愿隊成員，中組部團中央第24批博士服務團成員、掛職昆醫大附二院的副院長崔超毅，站在舞臺上進行溫情的科普脫口秀表演。

        每100名女性中就有10人患盆腔淤血綜合征，而只有1位患者能夠被正確檢出。“我們身邊確實有很多因為這樣的情況再疼痛中煎熬的女性。”在普洱市人民醫院，久脈青年完成盆腔淤血綜合征的脫口秀表演后，一名當地的醫生走上前激動地說。

“應用”答卷讓科普微光照亮每個角落

“填空”“選擇”科普已點亮一位位患者希望，但終究只能照亮一個角落。如何讓科普的微光連成連綿星火，照亮每個角落？

結對、培訓、組建隊伍......不僅在昆明、普洱，在祥云縣等地，“久脈”青年均交出科普方案“應用”答卷，讓“久脈”科普模式真正走進全國各地的千家萬戶。

“Parkes-Weber綜合征認知領域空白，需要重點科普。”“選擇‘六字口訣’科普盆腔淤血綜合征，效果更好！”教室內，討論熱火朝天，這是“久脈”實踐團成員正向昆明醫科大學的同學們做著外周血管疾病科普培訓。

        依托基地的揭牌落地，“久脈”青年志愿者服務隊已與昆明醫科大學等全國各地多所高校、機構開展科普結對與針對性培訓工作，期待留下一支支“帶不走的科普隊”，讓科普模式真正實現可復制、可推廣。“‘領域’+‘地域’”的科普應用新模式，讓科普微光跨越山海，有機會照亮每一個鄉村、每一個社區。“久脈”實踐基地成員、來自上海交通大學醫學院2022級臨床醫學五年制專業的曲子政感慨道。

 

        “久脈”應用答卷也為云南當地相關血管疾病的診療完成“充電”，越來越多的人認識到罕見病以及常見病中的“罕見病”，并得到正確治療。在當地開展暑期社會實踐的三天里，“久脈”青年幫助新發現Parkes-Weber綜合征2例，盆腔淤血綜合征10例，馬凡綜合征1例。

而在兩天前，崔超毅為小杰完成了手術治療，這也是云南省首例Parkes-Weber綜合征的手術治療。他表示，“久脈”行動的發起和科普實踐基地的建立能夠助力云南當地血管疾病技術指導和臨床教學，幫助提升當地對于相關疾病的認知度和了解，提高診療水平和效率。“我堅信在未來，肯定會有更多位‘小杰’被科普的星光照亮希望。”